Фонд «Круг добра» добавил в перечень своих нозологий еще два заболевания

Экспертный совет «Круга добра» включил в перечень тяжелых жизнеугрожающих и хронических заболеваний синдром Шерешевского—Тернера и болезнь Легга—Кальве—Пертеса, сообщил председатель правления фонда Александр Ткаченко на Втором евразийском форуме по диагностике и лечению орфанных болезней «Содружество без границ».

Таким образом, общее число нозологий, по которым организация оказывает помощь детям, выросло до 88.

Ткаченко также рассказал, что на утверждение попечительским советом к включению в перечень для закупок фонда для терапии синдрома Шерешевского—Тернера вынесен лекарственный препарат «Соматропин». Также «Круг добра» одобрил к оплате хирургическое лечение детей с болезнью Легга—Кальве—Пертеса (с субтотальным или тотальным поражением эпифиза и нестабильностью тазобедренного сустава в виде подвывиха бедра методом тройной остеотомии таза) с применением ортопедического электрета.

Ткаченко заявил, что фонд планирует рассмотреть закупку нескольких новых лекарственных препаратов, которые даже не зарегистрированы в России. Лекарства могут быть востребованы для лечения примерно 3 тыс. детей с оценочной стоимостью терапии около 40 млрд руб. в год. Сейчас фонд закупает 103 вида лекарственных препаратов и медизделий, в 2021 году на это было направлено 205 млрд руб.

Весной 2023 года «Круг добра» также расширял перечень нозологий для оказания помощи детям. Тогда перечень заболеваний пополнили синдромы врожденной костномозговой недостаточности, гемоглобинопатии (бета-талассемия и др.), приобретенная идиопатическая апластическая анемия, нарушения обмена глюкозамингликанов, остеопетроз. Вошел в список и хронический гепатит С, писал «МВ».

Источник: Медвестник

Сайт ФОНДА "КРУГ ДОБРА"